Montag, 22. Juni 2015

Update zu Sonnenscheins Neurodermitis

Bevor ich mit meinem emotionalen Gedankenschwall loslege möchte ich mich für all die herzlichen Emails und Nachrichten unter anderem von anderen betroffenen Eltern von Kindern mit Neurodermitis und auch Erwachsenen, die selber unter der Krankheit leiden, bedanken! Diese Zuschriften bedeuten uns sehr viel und wir erfahren dadurch viel Zuspruch und Inspiration welch vielfältige Wege es gibt diese Erkrankung in den Griff zu bekommen. Im Namen meiner ganzen Familie, aber natürlich insbesondere von Sonnenschein: vielen, vielen lieben Dank!!!!



Wenn ich eines im Zusammenhang mit Neurodermitis gelernt habe dann Geduld und Ausdauer. Und, dass man sich nie zu früh freuen sollte...
Zwischen Weihnachten und Ostern schien Sonnenscheins Haut zur Ruhe gekommen zu sein. Die Haut war vollkommen frei von offenen, trockenen oder juckenden Stellen. Selbst wenn wir ab und zu eine Ausnahme in Bezug auf seine Ernährung machten, reagierte die Haut nicht mehr darauf.
In meiner Voreiligkeit glaubte ich, dass die Hautkrankheit damit besiegt wäre.
Leider nein.
Zu Ostern bekam Sonnenschein Unmengen an zucker- beziehungsweise kuhmilchhaltigen Schokoladen und Süßigkeiten geschenkt, von denen er letztendlich zuviel gegessen hatte. Ich hatte zwar ausdrücklich darum gebeten ihm keinerlei dieser Süßigkeiten zu schenken, wähnte uns aber dann doch zu sicher und erlaubte ihm eine Zeit lang immer wieder was davon zu essen. Bis uns ein neuer Neurodermitis-Schub deutlich vor Augen geführt hat, dass das so nicht geht.
Auch wenn all die Schokohaserln & Co gut gemeint sind - sie tun ihm nicht gut und wenn ich ihn dasitzen sehe, wie er verzweifelt die juckenden Stellen kratzt bis sie ganz blutig sind, dann tut mir das im Herz weh und es tut mir unendlich leid, dass ich ihn auch nur ein einziges Schokoei essen habe lassen. 


Manchmal fühlt sich das an als würde man gegen Windmühlen ankämpfen. Es ist einfach mühsam und frustrierend, wenn meine klar ausgesprochene Bitte ihm nichts mit Zucker oder Milch zu geben, inklusive einer deutlichen Erklärung warum, einfach ignoriert wird.
Der vermeintliche Genuss hat Folgen, die all die Gutmeinenden kaum mitbekommen - insofern kann ich natürlich nicht böse sein und ich hätte auch einfach konsequent streng sein können. Ich weiß leider nicht warum, aber es scheint nicht wirklich anzukommen, dass diese gutgemeinten Geschenke im tatsächlich schaden. Es handelt sich auch nicht um eine temporäre Diät, die er ein paar Wochen einhalten muss und dann ist alles gut, sondern um eine grundsätzliche Ernährungsweise, die einfach diese zwei Lebensmittelgruppen ausschließt. Nicht mehr und nicht weniger.
In der Folge habe ihm selber zwar nichts mehr davon gegeben, aber mal drückt ihm die Nachbarin was in die Hand, dann eine Bekannte - und ich bin nicht immer dabei um zu verhindern, dass er das isst. 
Immer wieder höre ich: "Man muss dem Armen ja auch mal was gönnen."
Mhhhh, was genau? Dass er nicht einschlafen kann, weil der Juckreiz zu schlimm ist, oder dass er am Ärmel seines Leiberls zieht, weil er nicht will, dass er darauf angesprochen wird, was er denn am Arm hat und er deshalb lieber trotz Sommerhitze ein Leiberl mit langen Ärmeln anziehen möchte, oder er tapfer gegen die Tränen kämpfend fleht: "Mama, das tut so weh. Bitte mach das weg!"  
Das zerreißt mir als Mama fast das Herz.
Nicht, dass er gewisse Dinge nicht essen kann.

Deshalb hatte ich ja begonnen zu lernen welche Alternativen es gibt und wie ich all die Leckereien ohne Zucker und Milch zubereiten kann, sodass es ihm an nichts fehlt. Seine Kindergartenpädagogin hat mir gestern erzählt, dass es noch keinen einzigen Moment gegeben hat, in dem er nicht verstanden hat, warum er keine Kuhmilch sondern Pflanzenmilch bekommt und sie hat nicht das Gefühl, dass ihn das stört. Welches Kind kann schon behaupten, seine Milch selber zu machen? ;)
Man muss nur mit ihm reden. Er ist ein intelligenter Mensch, der es wertschätzt, wenn man ihn für voll nimmt und ihm Dinge erklärt. (Trotzphase ausgenommen ;) )

Nachdem der Schub klar auf die Ernährungsveränderung zurückzuführen war mussten wir also wieder zur strengen Einhaltung seiner Diät zurückkehren, die jeglichen raffinierten Zucker und alle Produkte, die in irgendeiner Weise Kuhmilch enthalten ausschließt. 
Er hat kein Problem damit, es gibt nämlich soviele wirklich gute Alternativen. Natürlich versucht er mit Augengeklimpere manchmal auch was von den konventionellen Süßigkeiten zu bekommen, wenn sie vor seiner Nase stehen. Aber wie gesagt, er versteht es, wenn man ihm erklärt, warum ihm das jetzt nicht gut tut.
Und gerade so Dinge wie selbstgemachtes Eis schmeckt nicht nur viel besser, sondern wir können uns auch gemeinsam immer wieder neue Sorten ausdenken, die es in keinem Eisgeschäft gibt. Hier möchte ich anmerken, dass es sehr wohl Eissalons gibt, die Eis anbieten, das auch für ihn geeignet ist. Unser Favorit ist derzeit Veganista
Was ich damit sagen will, es gibt immer eine Alternative die ihn nicht ausschließt und ihm auch wirklich schmeckt und die ihm vor allem nachhaltig keine schlaflose Nächte bereitet! 

Auf der positiven Seite kann ich sagen, dass der Schub zumindest nicht so heftig ist, wie alles was vor Weihnachten war. Dennoch leidet er darunter.

Ergänzend zur Ernährung helfen ihm derzeit sehr gut Bäder mit Salz aus dem toten Meer und Olivenöl, Ingwer-Gurke-Hautsmoothie gegen den Juckreiz und Entzündungen, sowie Rizinusöl bei aufgebrochenen Stellen und um die Haut vor dem Austrocknen zu schützen  zweimal am Tag als Basispflege entweder die Pflegecreme mit Sonnenblumenöl, für die wir ein Rezept in der Semmelweisklinik nach Sonnenscheins Geburt bekommen hatten (unsere Hautärztin ist total begeistert von der Rezeptur) oder ein Balsam aus Oliven-, Kokos- und Rizinusöl. Das ist nämlich ebenfalls eine sehr, sehr wichtige vorbeugende Maßnahme.

Bevor sich Sonnenschein mit 2 Jahren und 7 Monaten abgestillt hatte war Muttermilch im Badewasser der beste Zusatz für die Haut. Leider ist es damit jetzt vorbei, aber dieses natürliche Abstillen war so stimmig für uns beide, dass wir beide ohne irgendwelche Probleme in diese neue Phase übergegangen sind. Ich war natürlich schon traurig, weil - wie jede Mama weiß - Stillen ist was ganz Besonderes und diese Verbindung mit dem Kind ist einfach unvergleichlich schön.
Das Salz aus dem toten Meer gemeinsam mit dem Olivenöl tun seiner Haut aber auch sehr, sehr gut. Und das ist das Wichtigste. Dass er sich in seiner Haut wohlfühlt - dann geht´s ihm wirklich rundum gut.




Disclaimer 
Alle angesprochenen Anwendungen beziehen sich ausschließlich auf unsere eigenen Erfahrungswerte. Jeder Mensch ist individuell. Was beim einen Gutes tut, kann beim anderen Schaden verursachen.
Bevor irgendwelche Tipps übernommen werden empfehle ich unbedingt mit einem Arzt bzw. Dermatologen zu sprechen um abzuklären, inwieweit die Anwendungen auch für dich/euch geeignet ist/sind. 

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